白血病

这是一个令人感到可怕的词语

也是儿童时期发病率最高的恶性肿瘤

发病率高达4-6/10万

曾几何时

白血病和死亡之间似乎划上了等号

但是随着医疗技术的发展

白血病已经不再是不治之症

通过早期发现和正规治疗

越来越多的患儿得以完全治愈

 

3月23日上午，温暖的阳光照射进书吧，一片岁月静好。浙大儿院长兴分院血液病患教会在这里举行，这也是湖州地区第一个针对儿童血液病的患教会。

       来自浙江各个地区的二十几名患儿及家长参加了此次患教会，钱根才副院长为本次患教会做了发言，浙大儿院血液科副主任医师徐晓军做了名为《儿童白血病的现状与进展》的讲座，我院儿科副主任童江民主持本次患教会。

讲座中徐主任系统介绍了浙大儿院血液肿瘤科的历史，科室在治疗儿童血液肿瘤方面所取得的成效，以及白血病治疗相关的医学知识。

浙大儿院血液肿瘤科是全国最早成立的小儿血液肿瘤治疗中心，积累了近50年的临床和研究经验。在几代人的努力下，急性淋巴细胞白血病的5年无事件生存率从最初的9.7% 上升到接近82.5%，小儿急性髓系白血病上升到60%，居国内领先水平。其中低危急性淋巴细胞白血病更是达到91.6%，接近发达国家水平。

“最重要的是，希望通过这次讲座，让家长朋友们振作精神，鼓起勇气，不要绝望，不要放弃正规治疗，这一恶性肿瘤中的大部分都是能治愈的。作为医生，我们最不希望看到的就是家长选择了放弃，放弃了原本可以治愈的可能性。”徐主任介绍说，患教会现场徐主任还跟大家分享了几封患儿家长与主治医师们的通信记录，时隔已久仍能通过文字感受到这背后深深的医患情谊，那些与病魔抗击的岁月，在漫长的人生中留下了深深的痕迹。

据了解来参加本次患教会的患儿家长他们都是徐晓军主任的“粉丝”，徐主任下沉到我院之后，组建了湖州地区的血液病患友群，一方面也是给湖州当地血液病患儿提供便利，另一方面也希望患儿家长能够在群里相互交流，传递正能量。

可乐（化名）是长兴地区的一名白血病患儿，也是我院开办VIP病房之后首个入住的血液病患儿，当天他和爸爸、外婆一起参加了患教会。这个虎头虎脑、调皮可爱的孩子，在18个月的时候被诊断患有白血病，经过了浙大儿院系统正规的治疗之后，再过一段时间就可以结束治疗，定期随访了。

“孩子刚确诊的时候，真的觉得天都要塌下来了，家里人哭了几天，后来去了浙大儿院，发现这样的孩子其实也挺多的，医生也告诉我们，这个病也没那么可怕。”可乐外婆告诉我们。这几年为了给可乐治病，全家人经常需要往返杭州，但是最近几个月情况发生了变化，自从徐晓军主任下沉我院，并且我院开设了VIP病房之后，给长兴当地的血液病患儿也带来了真实的便利。今年年初小可乐得了肺炎，血液病患儿即便是普通的感冒也要引起足够的重视，按照往常的话小可乐又要跑到浙大儿院就诊了，但是这一次他在“家门口”就得到了治疗，这也是双向转诊的初衷，小问题在家门口解决，大问题转送至大医院，老百姓既得到了就医实惠，医疗资源也得到了合理调配。

“方便了多少都不知道，关键是不折腾孩子了。”可乐外婆说。我们也相信只要树立了积极的心态，再加上接受正规系统的治疗，可乐一家也终会有拨云见日的一天。

 

“

苦难是一首励志的诗

 杨利蓉

 

记录苦难

并不是为了记住苦难

而是，多年以后

若生活再次遭遇风雨

你可以翻开这些尘封的记忆

童年的勇敢，会浮出记忆的湖面

泛黄的文字，会荡开层层涟漪

推动你生命的小舟继续前行

那时，你会恍然大悟

妈妈，这是真的吗？我都忘了

是的，孩子，每一天都千真万确

再苦再难都没有把我们打败

如今，又算什么

因为，苦难是一首励志的诗

 

《苦难是一首励志的诗》这是浙江慈溪的一位名叫润宝的患儿母亲写给自己女儿的一首诗，摘自于《静等花开》这本书。活动现场，每个人手中都收到了这么一本书，翻开这本蓝色封面的书，深深浅浅记录了润宝的就医经历和感言，也传递了润宝母亲的育儿理念——静等花开。在这里，我们也把这首诗送给身患血液病的患儿以及他们的父母，在每一个感觉迷茫的黑夜里，请相信总有那么一束光，会照进生命的裂缝中，苦难滋养了希望的种子，终将开出绚丽的花朵。

 

知识链接：

白血病如今治愈率高吗？儿童白血病的存活率如何？

儿童白血病预后良好，占儿童白血病70%的急淋，80%以上可以长期生存，低危急淋91%的长期生存率，大大高于成人急淋。儿童急性髓细胞白血病也有60%以上的生存率。

导致白血病的病因中，除了环境因素外，还和哪些因素有关？

白血病病因多样且复杂，与遗传易感性、环境、生活方式等多种因素均有关。环境因素，基因组不稳定性、DNA修复基因、代谢酶基因、解毒基因缺陷的遗传背景均可增加儿童期白血病的风险。除了环境中接触毒物外，其它环境因素包括病毒感染（人类T细胞白血病病毒、ＥＢ病毒等）、慢性炎症、不良生活习惯等。

儿童被诊断出白血病前身体上会出现什么样的异常表现？

白血病主要影响造血系统，导致贫血、感染、出血，还有白血病细胞浸润的症状，如肝脾淋巴结肿大、骨痛等。

贫血具体表现为：面色苍白、口唇苍白，头晕、易疲乏，多汗，不愿活动、没精神、胃口差，睡眠不好。

感染最常见的症状是发热，儿童最多见的感染是呼吸道和消化道感染。呼吸道感染表现为咳嗽、气急；消化道感染则表现为呕吐、腹泻、腹痛等。白血病患者免疫功能低下，也可以有其他部位各种各样的感染，包括皮肤软组织的感染、肿块、红肿、疼痛等等。

出血表现为皮肤出血点或者鼻子出血、牙龈出血，以及内脏出血如消化道出血、血尿等。消化道出血表现为呕血或者黑便，柏油样黑便容易被忽略，看到大便不成形，油黑发亮一定要重视。出血最多见的是皮肤出血点，家长不太容易和普通的充血性皮疹鉴别开来，也容易被忽视。大多数儿童的皮疹是充血性皮疹，比如湿疹、病毒疹、细菌感染的皮疹以及药疹等，用手指按压的时候，这些皮疹的红色会变浅或消失，这就是充血性皮疹。出血点是出血性的，用手指按压了之后，它的颜色也不退。这种时候家长一定要带孩子去医院进一步检查诊断。

装修甲醛到底跟白血病有没有关系？

关于甲醛是否为白血病的危险因素，目前尚存在争议。研究显示：甲醛接触水平较高、全基因组DNA甲基化水平低者，儿童急性白血病发病风险较高。全基因组DNA甲基化水平随年龄增大而降低。因此环境因素与遗传背景、年龄等其他高危因素一起，共同导致白血病发生。

 

提醒：

一开春，又要进入传统的装修旺季。气温上升，甲醛才能充分释放。此外，甲醛的水溶性很强，室内湿度大，甲醛就溶于水蒸汽内，不易排到室外去。因此，最适宜的装饰装修季节是在气温高、湿度低、风速大的季节。